Pacientes

Guía GESMD para pacientes y cuidadores con Síndromes Mielodisplásicos

Tener una enfermedad nos puede hacer sentir abrumados y perdidos al principio; a la incertidumbre, mientras esperamos los resultados de las pruebas, sigue la planificación del tratamiento y el cuidado. Saber cómo va a cambiar tu vida y la de los que te rodean no es una circunstancia menor. Esperamos que este texto te ayude a ti y a tus familiares a orientaros en esta nueva situación. Este libro puede leerse de principio a fin o también puedes centrarte, si lo deseas, en aquellas secciones que sean de mayor interés para ti.

Los síndromes mielodisplásicos, a los que llamaremos SMD a partir de ahora, son un grupo muy variado de enfermedades. Algunos pacientes sólo requieren una vigilancia periódica, mientras que otros necesitan transfusiones y hay quien pasa hasta por un trasplante de médula ósea. Por ello, la principal recomendación que te damos es que hables con tu médico de todos los aspectos que te preocupen a ti. Nos parece tan importante que establezcas una comunicación completa con tu médico, que lo primero que has encontrado al abrir esta guía es una lista de preguntas para hacerle.

Aunque tu hematólogo debe ser la principal referencia sobre tu SMD, con la llegada de Internet las posibilidades de encontrar información sobre cualquier tema se han multiplicado. Aunque en la Red hay páginas fiables, también las hay problemáticas. En el caso de los SMD es incluso más abundante la información confusa, precisamente por ser un grupo de enfermedades tan diverso. A veces resulta difícil saber a qué tipo de SMD se refieren los datos que encontramos. Confiamos en que este libro te ayude a filtrar el material que encuentres.

Hemos dividido la guía en tres secciones y las hemos llamado “conocer”, “tratar” y “afrontar” los SMD. En la versión electrónica de esta guía incluimos, comentadas, las referencias científicas y enlaces a las páginas web que hemos consultado http:// www.gesmd.es

Los SMD son difíciles de comprender y también de explicar. Incluso el nombre de la enfermedad es extraño. Aquí tenéis unas direcciones de correo electrónico donde nos podéis enviar cualquier sugerencia a los coautores, que nos pueda ayudar a mejorarlo: secretaria@gesmd.es y lasideasde@fundacionmasqueideas.org

 

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